Menu
Menu
Of de patiënt een man is of een vrouw of een kind maakt uiteraard verschil voor de overwegingen van de dokter over welke diagnostiek moet worden uitgevoerd, hoe de resultaten van onderzoeken geïnterpreteerd moeten worden en welke behandeling nodig is. Bij een man met buikpijn denkt een dokter bijvoorbeeld niet snel aan endometriose en bij een kind niet aan ouderdom-gerelateerde gewrichtsklachten. Dit soort overwegingen zijn beschreven in de richtlijnen die de huisartsengeneeskunde voor het diagnosticeren en behandelen van mogelijke aandoeningen. Anders ligt dat met de relevante en irrelevante overwegingen op basis van sociaal-economische, culturele of biologische persoonskenmerken. Dit wordt problematisch wanneer in de praktijk de relevante overwegingen lang niet altijd worden meegenomen, en de irrelevante wel – een situatie die ontstaat doordat we onvoldoende weten wat wel en niet relevant is, omdat er hier weinig onderzoek naar is gedaan. Het groeiende inzicht over relevante verschillen tussen gezondheid van mannen en vrouwen bevestigt het belang van dergelijk onderzoek.
Met persoonsspecifieke kenmerken van de patiënt wordt te vaak te weinig rekening gehouden door de dokter. Datzelfde geldt zeker voor de ontwikkelaars en producenten van medicijnen, therapieën en medische apparaten. De ‘witte’ man tussen de 18-55 jaar met een gezonde BMI en zonder veel co-morbiditeit is nog altijd de norm in veel wetenschappelijk onderzoek. Met alle gevolgen van dien voor de ziektelast en kwaliteit van de gezondheidszorg. Het is de hoogste tijd voor verandering! Dr. Joyce Browne, universitair hoofddocent global health aan het Universitair medisch centrum Utrecht (UMCU) en Dr. Alana Helberg-Proctor, universitair docent medische antropologie aan de Universiteit van Amsterdam (UvA) pleiten voor een genuanceerde blik op ethnisch- en cultuursensitieve diagnostiek en zorg.
Dat bij diagnostisch onderzoek te weinig rekening gehouden wordt met persoonsspecifieke kenmerken van de patiënt is geen nieuws. Joyce geeft een voorbeeld van de ernstige gevolgen die dit kan hebben. Tijdens de coronapandemie was het meten van het zuurstofgehalte bij patiënten in het bloed heel belangrijk om de gezondheidstoestand en prognose te kunnen bepalen. Dit werd in het ziekenhuis en thuis door huisartsen gedaan, vaak met een vinger-pulsoximeter. Al vroeg waren er met name vanuit Amerika signalen, dat dit niet bij alle huidskleuren goed werkt en werd dit door de Amerikaanse Food and Drug Authority snel opgepakt. In Nederland werd dit veel later onderkend en was dit minder onderwerp van gesprek.
Alana beaamt dit: de wetenschappelijke publicatie dat de meter niet goed werkt bij mensen met een donkere huid dateert van pakweg 35 jaar geleden. Pas in 2021 – tijdens de pandemie – werden hier een paar regels in de richtlijnen aan gewijd.
Volgens de wetenschappers zijn de voorbeelden exemplarisch voor de Nederlandse situatie.
Alana: “Het ontbreekt in Nederland aan een wetenschappelijke infrastructuur om na te denken over dit soort thema’s, dit te onderzoeken en structurele oplossingen aan te dragen. We hebben slechts enkele hoogleraren met een nadrukkelijke focus op deze thema’s en ook geen gespecialiseerde onderzoeksinstituten. Het onderwerp wordt kennelijk niet als erg belangrijk gezien dat op elke universiteit en umc thuishoort. Inclusie is vooral gericht op HR, minder op wetenschap. Er is gelukkig sprake van een kentering. Dat gerichte aandacht voor specifieke groepen in de samenleving werkt is onder andere te zien aan de toegenomen kennis over gezondheid van vrouwen.”
In de optiek van Joyce en Alana is het gebrek aan sensitiviteit niet te wijten aan de individuele (huis)arts. Hij of zij heeft geen keus en werkt met voorgeschreven diagnostiek en behandeling, waarvan de arts niet goed weet of dat ook voor alle patiënten aantoonbaar bijdraagt aan doelmatige zorg, omdat dit vaak niet expliciet wordt besproken. Ook in handleidingen voor medicijngebruik of het Farmacotherapeutisch Kompas wordt dit vaak niet expliciet of inconsequent benoemd. De oorzaak van het gebrek aan inclusieve zorg is volgens Joyce en Alana verankerd in het systeem c.q. de partijen die er gezamenlijk verantwoordelijk voor zijn, waaronder het ministerie van VWS, de richtlijnen-, medicijn of product toetsingscommissies, de ontwikkelaars van nieuwe diagnostiek en apparaten, inkopers, verzekeraars. Bij deze partijen ligt wat hen betreft ook de sleutel voor structurele oplossingen. Van alle diagnostiek, behandelingen, medicijnen, medische apparatuur zouden alvorens te worden toegelaten tot het zorgsysteem, getoetst en gevalideerd moeten zijn voor hun werking voor alle verschillende populaties die de spreekkamer van de huisarts bezoeken, zodat duidelijk is voor welke kennis er is (of niet) over voor welke patiënten het wel en niet geschikt is. Joyce: “Op grond van de uitkomsten van de toets kunnen de verzekeraars bepalen of de diagnostiek, behandeling of apparatuur wel of niet vergoed wordt óf bijvoorbeeld een voorwaardelijke toelatings-clausule opnemen in de trant van: je krijgt nu een voorwaardelijke toelating tot de Nederlandse gezondheidszorg, omdat je niet kan aantonen dat het voor alle patiënten even goed werkt. Zorg ervoor dat je weet of het voor iedereen werkt, en kom dan terug bij ons voor een definitieve beoordeling en toelating. En zo zijn er veel meer systeemknoppen om aan te draaien. Als epidemioloog vind ik dit ook extra interessant omdat er hiervoor ook een vraag ligt hoe dit gekoppeld kan worden aan routine data en ‘fase 4 onderzoek’ nadat een product of geneesmiddel op de markt is.”
Joyce en Alana bestrijden dat het erg ingewikkeld, zo niet ondoenlijk is om diagnostiek en zorg persoonsgerichter te maken en het zorgsysteem langs deze route te veranderen. Joyce: “Vanuit een rechtvaardigheidsperspectief hebben we geen andere keus. Als we zo doorgaan blijven we mensen te kort doen. Passende diagnostiek en passende zorg zijn een lege huls als ze uitsluitend gebaseerd zijn op, kort door de bocht, de witte man van 35 met een gezond BMI die meedeed aan een klinische trial, erg therapietrouw was en goed gemonitord werd. Dat is geen individuele schuld, maar een collectieve verantwoordelijkheid. We moeten ons afvragen wat voor toekomst we willen. Ideaal zou voor mij zijn, dat élke patiënt de best mogelijke zorg krijgt, gebaseerd op zijn of haar individuele kenmerken en voorkeuren. Wat daarvoor overigens ook nodig is, is dat we veel beter weten wat op welk moment wél en níet relevant is: sommige medicijnen of aanvullend onderzoek werken voor iedereen even goed en dan hoeft iets als etniciteit het niet mee te spelen in de overweging. Maar ook dat is een conclusie uit onderzoek, en geen aanname die ongetoetst moet blijven omdat die kennis op dit moment niet hebben.”
Het is volgens Alana en Joyce vooral de weg van de wil. Verbetering begint met een partij in het systeem die eraan gaat werken en haar verantwoordelijkheid neemt. Hierbij zien ze een rol voor het ministerie van VWS in een regierol, evenals de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de opleidingen. Ook een onafhankelijke netwerkorganisatie als iDx kan een rol spelen als aanjager en verbinder. Kortom, waar een wil is, zijn veel wegen.
De onderzoekers pleiten voor een praktische aanpak met zo min mogelijke bureaucratische rompslomp. Het gaat om concrete stappen. Joyce: “Begin bij waar de ziektelast en de sterfte het hoogst zijn. Welke zijn de grootste groepen en wat zijn de groepen waar de ongelijkheid het grootst is? Begin daar, leer van beschikbare en nieuwe kennis en schaal zo snel mogelijk op. Laat ook zien waar het al wel goed gaat, bijvoorbeeld in de overwegingen in voorschrijven van antihypertensiva aan patiënten met een West- of Zuid-Afrikaanse achtergrond (inclusief Afro-Caribische ).” Alana: “We weten dat de menselijke populatie enorm divers is. Er bestaat geen eenduidig systeem om deze diversiteit in kaart te brengen in categorieën – we moeten daarom proberen zo dicht mogelijk bij het individu te blijven. Op individueel niveau is etniciteit or herkomst nog complexer dan op groepsniveau. De geografische herkomst van onze individuele recente en verre voorouders is bepalend. Deze geografische en genetische geschiedenis is complex, en zo ook ieders ‘afkomst’.
https://www.huisarts-migrant.nl/cardiovasculair-risicomanagement/
Nascholingen op deze thema’s kunnen ook waardevol zijn: specialisten weten al veel, maar de kennis wordt niet altijd verspreid waardoor er onnodige kennislacunes zijn.”
Alana benadrukt het belang van bewustwording en goede communicatie. “We belijden al heel lang dat we inclusie, gelijkwaardigheid en diversiteit belangrijk vinden, maar we doen er veel te weinig aan. Een groot thema als diversiteit en inclusie aanpakken kunnen we niet zo goed. Daarom moeten we het institutionaliseren. Het moet de regel zijn en zonder eindeloze bureaucratie: goed monitoren, rapporteren en uitdragen kan blinde vlekken zichtbaar maken en oplossen.”
Joyce heeft nog een tip. “Uit de transitie- en implementatiewetenschappen weten we dat naast het introduceren van nieuwe innovaties het uitfaseren van iets dat niet of niet langer voldoende werkt heel lastig is. Dit vraagt dus ook om te begrijpen waarom iets niet werkt, hoe je dat kunt vervangen, en vooral: hoe je mensen hierin kan meenemen – anders blijft iets wat niet langer wenselijk is te lang rondzingen. Het zou winst zijn we dit ook concreet kunnen maken en betrokken partijen met elkaar de ambitie afspreken dat we binnen 3 jaar niet meer willen hebben dat we niet weten wat voor wie werkt. Anders voeren we over 5 en 10 jaar nog steeds ditzelfde gesprek. Dat kan toch niet de bedoeling zijn?”
Universitair hoofddocent global health en epidemiologie
Take home message: laten we de publieke waardes van goede, toegankelijkheid zorg nadrukkelijk koppelen aan kansengelijkheid voor iedereen die in Nederland gebruik maakt van deze zorg.
Universitair docent, UvA antropologie
Oog voor inclusie en diversiteit in de zorg is nodig, maar tevens zeer complex en vaak problematisch. Om iedereen de zorg te kunnen geven die hij, zij, of hen nodig heeft, is het essentieel eerst kritisch te reflecteren op ons eigen denken over verschil en de manieren waarop wij diversiteit in Nederland zien en categoriseren in de zorg en onderzoek.