De antwoorden op die vragen worden vervolgens gevisualiseerd in ballonnendiagram, waarin de kleur en de hoogte van de ballon weerspiegelen hoe het met de patiënt gaat op verschillende domeinen. Voorbeelden van gemeten domeinen zijn lichamelijke beperkingen of vermoeidheid.
Wanneer een ballon bijvoorbeeld rood is en laag bij de grond hangt betekent dit dat het niet goed gaat met de patiënt in dit specifieke domein. Het ballonnendiagram zorgt ervoor dat het voor zowel de patiënt als de zorgverlener meteen inzichtelijk is hoe het met de ervaren ziektelast van de patiënt gaat en aan welke domeinen er tijdens het consult nog aandacht aan kan worden besteed.
Wat heb je precies onderzocht met je thesis?
Tot nu toe wordt de Ziektelastmeter alleen gebruikt bij mensen met één chronische aandoening. We weten echter dat veel chronische aandoeningen vaak samen voorkomen. Het was tot op heden echter niet onderzocht of de Ziektelastmeter ook gebruikt mag worden bij mensen met meerdere chronische aandoeningen. Idealiter hadden we patiëntengroepen met meerdere combinaties chronische aandoeningen willen testen, maar het was moeilijk om in beperkte tijd patiëntengroepen te vinden die voldeden aan de eisen. Daarom besloten we om ons te richten op de patiëntengroep met de combinatie van chronische aandoeningen die het vaakst voorkomt, namelijk COPD en hartfalen.
Hoe heb je het onderzoek opgezet?
We hebben mensen met COPD en hartfalen gevraagd om de Ziektelastmeter twee keer in te vullen met een tussenperiode van twee weken. Door deze twee meetmomenten te vergelijken met elkaar kun je iets zeggen over de betrouwbaarheid van de Ziektelastmeter. Daarnaast hebben we de deelnemers een aantal andere vragenlijsten laten invullen die lijken op (onderdelen van) de Ziektelastmeter. Door deze vragenlijsten te vergelijken met de Ziektelastmeter kun je iets zeggen over de validiteit van de Ziektelastmeter.
Wat vertelde de resultaten van je onderzoek?
De voorlopige resultaten van mijn thesis lieten zien dat voor de 40 mensen die ik tijdens mijn onderzoek heb geïncludeerd, de Ziektelastmeter valide en betrouwbaar lijkt om te gebruiken bij mensen met COPD en hartfalen. Deze conclusie mag pas echt getrokken worden wanneer 70 mensen hebben deelgenomen aan het onderzoek. Op dit moment worden de laatste deelnemers geworven door onderzoekers van Maastricht University.
Welke aanbevelingen zou je doen naar aanleiding van je thesis?
Dit is misschien voor de hand liggend, maar ik zou het graag nog getest zien worden in andere patiëntengroepen met andere combinaties van chronische aandoeningen. Dat is de enige manier om eenduidig antwoord te kunnen geven op de vraag of de Ziektelastmeter ingezet kan worden bij mensen met meerdere chronische aandoeningen.
Waar ben je het meest trots op als je terugkijkt op je thesis?
Ik heb het onderzoek zelfstandig mogen en kunnen uitvoeren, dus deze stage heeft me goed voorbereid op mijn huidige werkzaamheden. En ik ben er stiekem wel een klein beetje trots op dat ik zo’n goede band heb opgebouwd tijdens mijn stage bij de Huisartsgeneeskunde op de universiteit van Maastricht dat ik ook leuk werd onthaald toen ik terugkeerde om er te werken als junior onderzoeker.
